El Plan Integral de Enfermedades Raras de Extremadura (PIER) 2019-2023 trabajará en siete líneas de acción para hacer frente a las particularidades de estas patologías con las que conviven más de 20.000 extremeños.

Asimismo, dicho plan, incorporará un calendario de ejecución y seguimiento para garantizar su implementación así como financiación a través de los Presupuestos Generales de la comunidad.

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha resaltado en nota de prensa que este plan es una “prioridad” para ella, al tiempo que ha destacado su impulso para el desarrollo del mismo y la incorporación de un calendario de ejecución y seguimiento para garantizar su implementación.

Las enfermedades raras afectan a entre un 6 y un 8 por ciento de la población y con estos datos se estima que en Extremadura hay entre 60.000 y 80.000 personas que conviven con enfermedades poco frecuentes, aunque el registro autonómico tiene constancia de 21.000 casos. De hecho, el PIER supone una nueva oportunidad para que todos los casos consten el este registro, ha valorado Feder,

Pero además, con esta nueva hoja de ruta, se da continuidad al plan precedente y trabajará en siete líneas de acción para hacer frente a las particularidades de estas patologías: información, prevención primaria-detección precoz, sistemas de información, atención sanitaria integral, tratamientos, atención educativa-social, formación e investigación.

Con todo, el objetivo principal de este nuevo PIER es reducir la morbimortalidad atribuible a las enfermedades raras y asegurar la adecuada gestión de los recursos sociosanitarios para garantizar la accesibilidad, la calidad y la equidad de la atención.

PARTICIPACIÓN DE LOS PACIENTES

El miembro de la Junta Directiva de Feder, Modesto Díez, ha afirmado que el PIER está elaborado en función de las necesidades de las personas y sus familias, bajo un espacio “participativo, abierto y de colaboración entre todos los agentes implicados”.

De hecho, en el proceso de elaboración del PIER ha desempeñado un “papel fundamental “el Consejo Asesor de Enfermedades Raras del Sistema Sanitario Público de Extremadura, en el que la federación está representada tanto por Díez como por la responsable de Acción Social, Estrella Mayoral.

En concreto, Feder ha formado parte del equipo de coordinación técnica del plan en el que habitualmente solo participan miembros de la Administración y profesionales del Sistema Extremeño de Salud junto a la Consejería de Sanidad, lo que ha posibilitado influir desde el colectivo de pacientes en la línea de elaboración del plan, ha explicado Díez.

Precisamente por eso, ha agradecido el “papel trasversal” que se ha otorgado a la federación a la hora de que administración y profesionales sanitarios hayan intentado ponerse “en la piel de paciente” y desde ahí elaborar un plan que refleje todas sus prioridades para abordar de manera integral la atención del colectivo.

CALENDARIZACIÓN Y FINANCIACIÓN

Este trabajo en red ha permitido que el PIER, a diferencia de su precedente, vaya acompañado de una calendarización para cada objetivo, así como el desarrollo de herramientas de evaluación que permitan conocer su implementación, valorado Feder

En esta misma línea, la Junta de Extremadura ha confirmado que la financiación prevista para la ejecución del PIER provendrá fundamentalmente de aquellos organismos de la Administración implicados en el diseño, ejecución o seguimiento del PIER a través de los Presupuestos Generales de la comunidad. EP

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