Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras que se celebró ayer viernes 28 de febrero en el Colegio de Médicos de Cáceres en el que se contó con la presencia entre otros del Consejero de Sanidad José María Vergeles.

Además nuestra comunidad se une al  Día Mundial de las Enfermedades Raras con un acto que se llevará a cabo este domingo 1 de Marzo.

Con el fin de dar visibilidad a este colectivo, y poner en valor el trabajo que se realiza el Delegado en Extremadura de FEDER Modesto Díez Solís, ha declarado que “me complace compartir con nuestras asociaciones y familias el acto que celebraremos en el salón de plenos de la Diputación de Badajoz el día 1 de Marzo como conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades raras”. En este acto, además, “contaremos con el apoyo de Miguel Ángel Gallardo Miranda, Presidente de la Diputación de Badajoz, quien nos acompañará en este encuentro y podrá acercarse a la realidad que nos ocupa”.

Asimismo, ha añadido que “la celebración de este Día es muy importante para nuestro colectivo; es un Día para convivir, para compartir, para reivindicar y para promocionar las enfermedades raras, dándole visibilidad con la Misión que nos caracteriza: mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes, defender sus derechos y representar al movimiento”.

Los protagonistas: las familias

La jornada arrancará de la mano de los testimonios de las familias, con el fin de trasladar de forma real y tangible la realidad a la que se enfrentan los extremeños con enfermedades raras.

Asimismo, la Delegación aprovecha este encuentro para exponer los principales logros que se han conseguido en 2015 en la comunidad así como las principales líneas de actuación que se han planteado bajo la campaña ‘Creando Redes de Esperanza’. Bajo este mensaje, FEDER aboga por un Trabajo en Red donde “la coordinación entre asociaciones y colectivos profesionales sea una realidad que permita a todas las personas con Enfermedades Raras acceder a los recursos sanitarios, con independencia de su lugar de residencia”, ha expuesto Díez.
Además, la cita se configura como “un enclave idóneo para que todas las familias puedan compartir sus experiencias, su realidad, tanto con nosotros como con la Administración”. Para ello, el acto se cerrará con una comida de convivencia como broche final a “una jornada llena de esperanza e ilusión”.

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