Con motivo del día mundial de la Anemia Falciforme el día 19 de junio, la Asociación de enfermedades raras ASAFE (Asociación Española de Anemia Falciforme), va a realizar su presentación con una conferencia a través de Webinar.

Dicha asociación sin ánimo de lucro formada por pacientes, familiares y personal técnico sanitario, teniendo como finalidad procurar la curación y mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad.

La secretaria de ASAFE Nuria Machio afirma que el  trabajo de esta asociación es sensibilizar a la sociedad acerca del daño crónico y multiorgánico que ocasiona la enfermedad, lograr el respeto social y reconocimiento a nivel institucional, educativo, laboral y sanitario.

Machio ponía el acento en que esta asociación trabajan para los pacientes con el fin de mejorar la calidad de sus vidas, ofreciendo en todo momento asesoramiento y apoyo, con  información personalizada acerca de la enfermedad, los cuidados, medidas preventivas y tratamientos precisos desde los primeros meses de vida, la adolescencia y la edad adulta.

Apoyo durante la búsqueda de médicos, facilitando el acceso a una asistencia médica de excelencia..

También se pretende dar a conocer la enfermedad y luchar contra el estigma, divulgando información a pacientes, médicos, profesionales sanitarios, instituciones docentes y lugares de trabajo y sensibilizar a la sociedad. acerca del daño crónico y multiorgánico que ocasiona la enfermedad, así como de los problemas que la enfermedad produce en pacientes, familia y sociedad. Lograr el respeto social, la valoración del sufrimiento invisible y el reconocimiento de la enfermedad a nivel institucional, educativo, laboral y sanitario.

La secretaria de la asociación asimismo nos decía que van a realizar colaboraciones con otras asociaciones dedicadas a otras anemias raras, y pretenden colaborar con redes de pacientes de anemia falciforme a nivel local, nacional e internacional, favoreciendo una alianza estratégica de colaboración.

 

Finalizaba Nuria Machío diciéndonos que también va a ser fundamental el llevar a cabo programas de prevención, con ayuda mutua y autocuidados para personas con enfermedad crónica con el fín de mejorar su calidad de vida.

 

En esta Webinar que podrá seguirse a las 12 del mediodía de este sábado

a través de :

https:/ecconf.webex.com/ecconf/j.php?MTID=macd70b008f2c2b933cb8350fef018f12

 

Participarán entre otros:

  • Elena Cela (jefa de sección de hematología y oncología del hospital Gregorio Marañón).
  • Gabriela Medina, psicóloga del Gregorio Marañón..
  • David Beneitez, responsable unidad eritropatologia y patología congénita de serie roja del servicio de hematología del hospital Valle d’Hebron.
  • Cristina Belu, educadora de hematología pediátrica del hospital Gregorio Marañón.
  • Nuria Machío, secretaria de ASAFE.
  • Antonio Arenas, presidente de ASAFE.
    María del Mar Mañu, responsable de línea de investigación de anemias minoritarias del hospital Vall d’Hebron.
  • Aldi Pupuleku medical advisor del área de hematología de Novartis.

 

 

 

 

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